Le parcours de soins coordonnés

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Le service de neurologie du CHU de Clermont-Ferrand a été labellisé en juillet 2006 comme Centre de référence des neuropathies périphériques rares avec une extension implicite aux maladies neuromusculaires rares. Rapidement une convention entre l’AFM et la direction générale du CHU de Clermont a été signée fin 2009 pour permettre la présence sur site de l’AFM et faciliter ainsi le suivi des dossiers et les contacts avec les patients éloignés sur le plan géographique.

Le renouvellement de la labellisation du centre de référence a eu lieu après décision du ministère en 2012 pour une durée de 5 ans. En 2017, à l’issue du 2éme plan maladie rare, deux centres de compétences différents ont remplacés le centre de référence historique pour faciliter la visibilité du parcours de soin : un centre « Neuropathies amyloïdes familiales et autres neuropathies périphériques rares » et un centre « Maladies Neuromusculaires Rares ».

 

Une réflexion pour une extension du réseau SEP Auvergne (réseau ville-hôpital) aux patients adultes atteints de maladies neuromusculaires rares a été menée en 2011 pour améliorer leur prise en charge en collaboration avec l'AFM.  L’ensemble des professionnels de santé acteurs au sein de cette structure ont participé à cette démarche qui a abouti à la modification des statuts du Réseau SEP Auvergne officialisée au JO en juillet 2011. Cette structure se dénomme désormais Réseau Neuro SEP Auvergne. Elle permet, par la mobilisation si nécessaire de l’ensemble de son équipe, d’améliorer la prise en charge multidisciplinaire au domicile du patient et d’optimiser son parcours de soin.